Uno de los secretos profundos de la vida es que lo único que merece la pena hacer es lo que hacemos por los demás. Lewis Carroll

En 11 días estaré corriendo 100 km en el Ultramaratón de Coahuila Garmín. Será el 20 de Junio de 2015. El objetivo es recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de Andrea Ethel, quien sufre de osteogénisis imperfecta.  Adjunto abajo artículo publicado el día sábado 6 de Junio en el periódico Noticias. Por favor apóyanos, al final vienen las formas en que puedes ayudar. 

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Andrea Saldaña López tiene 21 años y desde hace un par de semanas inició un tratamiento acuático para fortalecer sus huesos y músculos, y con ello, mejorar su calidad de vida. Ella tiene osteogénesis imperfecta, una afección que ocasiona huesos extremadamente frágiles.

La osteogénesis u osteogenia imperfecta (OI) es una enfermedad congénita, lo que quiere decir que está presente al nacer. Con frecuencia es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, un pilar fundamental del hueso. Todas las personas con Osteogénesis Imperfecta (OI) tienen huesos débiles, lo cual las hace susceptibles a sufrir fracturas. Las personas con OI generalmente tienen una estatura por debajo del promedio (estatura baja). Sin embargo, la gravedad de la enfermedad varía enormemente.

Para propiciar un mejor futuro para Andrea, su primo Diego correrá el 20 de junio el Ultramaratón Garmin, una carrera de100 kilómetros que se efectuará en Coahuila, para lo que ha emprendido una campaña a través de las redes sociales para que, gente que conoce las dificultades que tiene que vivir su prima, la apoye comprando kilómetros, a 100 pesos cada uno y uniéndose a la causa.

UN CASO PARA CREAR CONCIENCIA

Andrea comparte día a día sus sueños a futuro con su mejor amigo, su papá, Antonio Saldaña, quien en entrevista con NOTICIAS, señala que su hija le ha enseñado a vivir la vida de una mejor manera, más humana y le ha contagiado las ganas de vivir.

Antonio comparte que el proyecto de la carrera por Andrea inició del amor fraternal entre primos, por lo que se abrió una cuenta bancaria para que las personas puedan colaborar; “la intención es recaudar dinero para emplearlo en las cosas que mejorarían la calidad de vida de Andrea”.

Parte de la misión que han asumido Andrea y su papá es crear conciencia entre la gente sobre la importancia del respeto de espacios para discapacitados y la adaptación de más y mejores espacios para ellos.

El proyecto se llama “100 kilómetros por Andrea ” y desde que se dio a conocer la causa en Facebook y Twitter, Andrea ha recibido aportaciones a la cuenta bancaria que le han ayudado a adquirir el equipo para su terapia y costear otros gastos como exámenes constantes y radiografías para verificar el estado de sus huesos. Además, su familia gasta constantemente en el mantenimiento de bastones y sillas de ruedas.

Asimismo, cuando Andrea sufre alguna fractura, los gastos se incrementan, pues en ocasiones requiere cirugías, así como el uso de vendas de fibra de vidrio que son más fáciles de transportar y asear.

EJERCICIOS PARA MEJORAR

Los ejercicios bajo el agua funcionan como una parte protectora para el cuerpo de Andrea, que ha sufrido múltiples fracturas. Con la ayuda de un instructor ha aprendido a nadar, no obstante, los gastos del equipo que necesita para moverse, el tratamiento de su fractura y otros gastos médicos que eroga cada mes, son incosteables para su familia.

Andrea tiene una escoliosis prominente en la columna vertebral, que tiene forma de “S” e impide que su cadera se alinee con la espalda, creando aplastamiento visceral y oprimiendo su corazón y pulmones; por ello, es esencial que continúe recibiendo clases de natación, que fortalecerán su cuerpo y reducirán su incidencia en fracturas.

LOS BENEFICIOS DEL AGUA

El subdirector pedagógico de la escuela de natación “Acuarela”,  Alberto Ramírez Reyes, a cargo de la terapia de Andrea, indica que la primera parte del tratamiento consiste en la adaptación al medio, el primer paso es su integración a un grupo de alumnos. “Las ventajas de la acuaterapia es que se puede reducir el riesgo de fracturas a través del fortalecimiento de sus músculos y huesos”, declara.

La terapia es totalmente segura para niños y adultos con osteogénesis imperfecta, precisa, sólo requiere del conocimiento  del área y de otorgarle confianza para que pueda desplazarse por sí misma. “El curso duraría de acuerdo a la valoración de especialistas; éste es el mismo que reciben los adultos en la instrucción para aprender a nadar, sólo cambia un poco el ritmo del aprendizaje”, puntualiza.

Niños con autismo, hidrocefalia, parálisis cerebral, con Síndrome de Down y débiles visuales pueden ser tratados a través de la terapia bajo el agua, beneficiándoles en la autoseguridad, la socialización y el desarrollo físico.

SUEÑOS POR CUMPLIR

Desde hace un año, Andrea culminó el bachillerato; actualmente, el unirse a la matrícula de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en la modalidad en línea, es parte de sus planes a futuro.

En entrevista al término de su entrenamiento, ella relata que el vivir visitando constantemente de visita en el hospital, le ha dado la oportunidad de aprender nuevas cosas. “Antes pasaba mucho tiempo en cama, porque me fracturaba, entonces buscamos, mi mamá y yo, una idea para que ocupara ese tiempo”, recuerda.

Así creó su propia marca de accesorios Wishes, en los que refleja su pasión, dedicación y además  el gusto por la moda actual, pues en cada pulsera imprime detalles únicos. “Ya sabes cómo somos las mujeres, si vemos que alguien trae un vestido igual en una fiesta, somos capaces de ir a cambiarnos”, dice y sostiene que por esa razón cada pieza que crea es única.

Con la mira en su nuevo proyecto escolar, Andrea, quien acude a cada sesión de natación, maquillada y arreglada como cualquier joven de su edad, produce pulseras que entrega por pedido con la ayuda de su papá y además agradece la iniciativa que tuviera su primo Diego, quien “tiene un gran corazón, al igual que toda la gente que se ha sumado y ha comprado kilómetros”, finaliza.

LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

En medicina, la osteogénesis imperfecta u osteogenia imperfecta (también llamada huesos de cristal) es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I.

HUESOS DE CRISTAL

Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.

Lo que hacemos por nosotros mismos muere con nosotros, lo que hacemos por los demás y por el mundo permanece y es inmortal.

Albert Pike

100 KM POR ANDREA

Cómo ayudar: Depositando $100 por cada kilómetro.

Esto lo puedes hacer desde un OXXO o Bancomer.

Nombre: Etelvina Andrea Saldaña López

No. Cuenta: 2889907688

No. de tarjeta:

4152 3131 1372 8500support-give-web

No. y nombre de la sucursal:

5685-Oaxaca oficina.

2.- Puedes hacer el pago por Paypal al correo: etlpink94@gmail.com 

3. Puedes compartir el evento con tu familia, amigos.

4.-Proponer algo que tú quieres hacer que beneficie la calidad de vida de Ethel Andrea. 

5.- Darle Like a la página.

https://www.facebook.com/100kmxandrea/

Fuente: http://www.noticiasnet.mx/portal/oaxaca/general/grupos-vulnerables/283396-batalla-andrea

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